L’espressione patologia cronica notoriamente non è associata ad immagini piacevoli ma anzi si colloca spesso nell’immaginario come un qualcosa di brutto e di invalidante.

Tutto sommato è una verità, la diagnosi di patologia cronica porta uno stravolgimento, un fulmine a ciel sereno, e per chi ne resta colpito segna una rottura biografica.

Inesorabilmente tutto cambia e bisogna attivare un cambiamento che non è solo di gestione pratica ma anche identitario, un percorso fatto di passi per giungere a riconoscere la malattia come un pezzo della propria vita, ma non tutta la loro vita.

Eh che dire, già solo con questo uno psicologo formato, quanto potrebbe fare la differenza all’interno di una casa della salute o di un reparto ospedaliero, per far sì che il ricevere una diagnosi non sia solo subirla, ma anche attraversarla non da soli?

In mezzo al mondo del cronico vi è la motivazione, vi è la fragilità, vi è la relazione e il grande problema dell’aderenza alla terapia, quella che consente di vivere bene, ma la stessa che ricorda l’etichetta “sono malato” dalla quale se non vi è un percorso personale ed emotivo rischia di generare grandi disagi nella qualità della vita ma anche un grandissimo impatto economico per il SSN.

Dopo un’attenta analisi della letteratura scientifica, che ci raccontava che l’intervento psicologico non solo migliorava l’aderenza alla terapia ma anche la qualità di vita, nel 2014 l’Ordine Psicologi del Lazio istituiva un gruppo di lavoro fatto da 2 universitari e un clinico, e nella riflessione aggiungeva una variabile in più: se l’intervento psicologico mostra, attraverso le evidenze scientifiche, un netto miglioramento della qualità di vita e aderenza alla terapia, quanto risparmio economico potrebbe generare il lavoro in diabetologia dello psicologo nel team di cura?

Da quel momento partono una serie di riunioni, mani in pasta tra gruppo di esperti e Presidente, buttiamo giù un progetto scientifico e troviamo dove farlo in una asl romana, ma sentiamo la necessità di generare un movimento, di non essere soli, vogliamo condividere.

Parte dunque un lavoro di mappatura di Società Scientifiche nonché di Associazioni di Pazienti e quello che otteniamo non è solo porte aperte ma anche confronto e voglia di collaborare.

Le Società Scientifiche mostrano non solo interesse ma ci aiutano a completare rilevazioni e ci iniziano ad invitare a congressi ed eventi nel territorio regionale e nazionale.

Le Associazioni dei pazienti della Regione Lazio ci caricano e supportano, ma fanno quella cosa che fa la differenza, ci invitano a sederci ai Tavoli Regionali, e per la prima volta viene pubblicato un Piano multiprofessionale per la Malattia Diabetica, dove una struttura per essere definita di eccellenza deve avere nel suo team lo psicologo.

Un passo clamoroso che però ad oggi dall’Osservazione partecipata, strumento delle Associazioni dei pazienti che siedono al tavolo della Malattia Diabetica, ci dice che ancora non è stata attuata in tutte le strutture, ma è un tema caldo che, come Ordine Psicologi Lazio ed in particolare con l’Osservatorio di Psicologia in cronicità stiamo monitorando.

Nel mentre portiamo avanti lo studio, ci confrontiamo con medici, infermieri, economisti e il modello si delinea.

La peculiarità dell’intervento, basato sia sulla qualità di vita che sul dato economico di risparmio per il SSN, fa sì che possiamo partecipare ad un nuovo tavolo del Ministero della Salute, per la prima volta si inizia a parlare di Task Shifting in Italia, ossia la ridistribuzione delle professioni sanitarie nelle istituzioni, e si scrive un documento con tutte le rappresentanze sanitarie italiane (attualmente al vaglio del gabinetto dell’attuale Ministro e fermo per via dell’emergenza Covid-19).

Fatto tutto questo, si inizia a scrivere il primo Manuale di Buone Prassi in Diabetologia, una vera e propria pietra miliare, una revisione sistematica della letteratura scientifica sull’intervento psicologico in Diabetologia, primo manuale utilizzato dalle Società Scientifiche utilizzato nelle bibliografie di articoli scientifici nazionali ed internazionali.

Tale Manuale viene dunque presentato al Ministero della Salute, dando origine ad una forte attivazione, anche perché si accompagnava ai risultati dello studio sull’impatto economico, che generava una grande speranza ed una carta in mano per far sì che lo psicologo potesse davvero entrare di diritto nelle équipe sanitarie.

Lo psicologo genera risparmio per il SSN nel numero delle visite ma, soprattutto, nell’aderenza alla terapia e quindi nella prevenzione alle complicanze, favorendo un miglioramento nello stile di vita ed una partecipazione pro-attiva alla propria cura.

Ritenendo questa una best practice, fatta da evidenze scientifiche e partecipazioni istituzionali ai tavoli, abbiamo quindi deciso di provare a scalare la fattibilità anche nelle altre patologie croniche. Nasce così l’Osservatorio di Psicologia in cronicità dell’Ordine Psicologi Lazio, ri-deliberato pre-emergenza Covid a febbraio 2020.

L’Osservatorio di Psicologia in cronicità è un satellite del nostro Ordine che si occupa di monitorare norme e disposizioni, tessere relazioni istituzionali con enti pubblici e finalizzato alla possibilità di avere uno psicologo in ogni polo che si occupi di patologie croniche.

Si attiva così una rete di colleghi specializzati in varie cronicità che iniziano a confrontarsi e a strutturare interventi.

Cerchiamo di vederci durante il lockdown, e iniziamo a scrivere ai giornali, a farci conoscere, a dire la nostra, a sostenere il supporto psicologico alle persone affette da cronicità durante questo periodo di emergenza sanitaria, raccogliamo le associazioni di pazienti e insieme scriviamo una lettera indirizzata al Direttore del giornale Quotidiano Sanità e a tutte le persone affette da cronicità.

Contribuiamo alla stesura di un vademecuum per il Ministero della Salute, nella sezione “stili di vita”, per sostenere le persone in un’ottica di prevenzione alla cronicità, anche alla luce della drastica riduzione delle visite specialistiche durante il lockdown e un’attività fisica quasi azzerata.

Facciamo partire il primo ciclo di webinar in cronicità di psicologi esperti che partecipano insieme alle loro équipe di lavoro con medici e biologi, e – con l’ausilio delle associazioni – iniziamo ad aprire uno spazio di testimonianze dirette dei pazienti, che ci raccontano la loro vita e come vivono il team che li cura, il tutto seguito da più di 100 partecipanti per evento.

Ci siamo ritrovati a costruire una survey per pazienti affetti da cronicità per indagare come è cambiata la gestione della patologia durante questa pandemia, ma lo stiamo facendo in modo differente. Si parla di telemedicina, di distanza fra operatori sanitari, ma – anche se a distanza – vogliamo mettere in luce la relazione di cura, e sapere cosa ne pensa la persona affetta da cronicità da un punto di vista emotivo e pratico. Questa survey assume una forma ancora più istituzionale, poiché viene pianificata in collaborazione con la Regione Lazio, “Dipartimento di comunicazione e di prevenzione”. Per chi volesse partecipare la raccolta dei dati è ancora in corso (clicca qui per accedere) e contiamo di pubblicarne i risultati quanto prima.

Insomma il percorso è tortuoso ma ricco, ad oggi, di soddisfazioni date dalla colleganza, dall’attenzione delle Associazioni di pazienti, dalle Società Scientifiche e dalle Istituzioni.

Proprio con queste ultime stiamo cercando di costruire una rete di lavoro, che accolga lo psicologo della cronicità, in attività di prevenzione anche primaria, che si occupi di seguire tutto quello che accade tra una visita medica e l’altra, proprio in quello spazio in cui si genera o meno l’aderenza terapeutica.

Vogliamo parlare con le istituzioni perché oltre che alla qualità di vita, generiamo risparmio per il SSN, questo comporta quanto meno una riflessione: perché non ci siamo? Perché siamo perle rare quando le evidenze sono dalla nostra?

Ecco, con l’Osservatorio di Psicologia in cronicità vogliamo esserci, non solo con i nostri singoli progetti, ma con tutta la nostra competenza: motivazionale, emotiva, affettiva ed anche economica.

Non mi resta che dire: Stay Tuned!